Cómo decirselo a los hijos


¿Quien nos puede ayudar?

Después de leer esto algunos padres pensarán que esto suena demasiado fácil, pero que en la práctica el hecho de decirlo es mucho más difícil. Otros tendrán algunas dudas razonables sobre si es lo que realmente se debe hacer. Otros pueden pensar que ya es muy tarde, después de mi comentario acerca de decirlo lo más pronto posible, (yo creo que nunca es demasiado tarde, dado que hay que pensar en las futuras generaciones). En cualquier caso, nunca viene mal una ayuda, que venga de un consejero genético (el médico de la familia nos puede indicar cual), de la Asociación, o de un profesional cercano como puede ser un asistente social, el médico familiar, con quien se pueda hablar y que nos ofrezca algún tipo de soporte. La oficina local de la Asociación puede tener algunos miembros que ya se hayan enfrentado con este problema y que pueden ser de gran ayuda. Yo creo que la persona más indicada para decirlo es alguien cercano al niño que se encuentre cerca cuando el niño haga preguntas y que las conteste, pero también pueden estar involucradas otras personas. Los abuelos serían personas adecuadas, o quizá la escuela pueda ser de gran ayuda (de todos modos es una buena idea para los niños saber que alguien de la familia está enfermo).

A pesar de todo lo difícil que parezca, estoy segura de que toda la familia se beneficiará a largo plazo, compartiendo la información y afrontando juntos el problema.

El hecho de decirselo

Las parejas que conocen la Enfermedad de Huntington antes de tomar la decisión de tener hijos y que están acostumbrados a discutir las cosas, puede resultarles más fácil afrontar la situación que aquéllos que tienen que hacer frente a esta situación por primera vez. Lo ideal sería que el dar la información fuera algo gradual para que de esta forma los niños puedan ir creciendo dentro de un gran entendimiento, hecho posible por una actuación abierta y natural de los padres, que contesten a las preguntas de modo comprensible teniendo en cuenta la edad de los niños. El contarlo todo o no dependerá en gran medida de la edad y desarrollo del niño. Los niños tienen una sorprendente capacidad para darse cuenta cuando los adultos se muestran evasivos o deshonestos, por lo tanto es necesario contarles la verdad; pero no hace falta que sea toda de golpe y probablemente no sea recomendable. Cuanto más joven sea el niño, se dará por satisfecho aunque solo le demos la información más básica (que alguien está enfermo, por ejemplo, dándole quizá el nombre de Enfermedad de Huntington). Las preguntas irán saliendo solas, quizá no entonces, pero un poco más tarde, a menos que el niño se de cuenta de que esa información le está siendo ocultada de forma deliberada. De nuevo parece que los niños saben cuanto pueden afrontar y dejan de preguntar y de escuchar cuando las respuestas se vuelven muy difíciles. Pueden preguntar lo mismo varias veces para asegurarse de que lo han entendido bien. Quizá la pregunta que temen la mayoría de los padres es: "¿Lo tendrá mamá o papá?" o "¿Lo tendré yo?". Yo creo que uno ha de ser lo más concluyente posible sin negar la posibilidad existente. Una vez que el niño se ha dado cuenta de la conexión entre la enfermedad familiar y la posibilidad de que la padezcan sus padres o él mismo, ha de conocer la verdad.

Cuando el adolescente ha alcanzado este punto es probable que lo subraye y que se comprometa más. Entonces no se podrá guardar por más tiempo la información y probablemente tenga una fuerte reacción, mostrando a veces depresión, furia, o encerrándose en sí mismo. Lo realmente importante es que haya una atmósfera, tanto dentro como fuera de casa, en la que el joven pueda hablar de sus sentimientos, ya sean negativos o positivos, sabiendo que serán aceptados y comprendidos. Algunos jóvenes necesitan ayuda (la adolescencia es una edad de cambios de humor, con rebelión y depresión a la vez, y los padres pueden encontrar que el hijo se niega a hablar de cualquier tema, o no considera que la Enfermedad de Huntington sea algo de su vida. No se puede forzar la comunicación pero hay que mantener los canales abiertos para que cuando llegue el momento, él o ella pueda expresar sus miedos y preocupaciones sin causar daño a la familia.

Cualquiera que se enfrenta al hecho de tener que dar la información necesita saber cuales son sus propias actitudes hacia la Enfermedad de Huntington, las cuales vienen determinadas por su experiencia y por su situación particular (un paciente de Huntington que ha sido cuidado con cariño dará una visión diferente que cuando ha habido una ruptura familiar). De nuevo la situación es diferente cuando quien está enfermo es un abuelo en vez de ser un padre. El miedo de quien da la información, su culpabilidad, o su negación de la enfermedad puede impedir la comunicación y puede necesitar ayuda antes de darla. Es difícil dar a conocer los hechos sin caer en la trampa de ser demasiado optimistas o demasiado pesimistas, pero yo creo ahora que los padres están justificados dando a conocer de forma positiva las posibilidades que tiene la investigación.

De lo dicho hasta ahora creo que está claro que cuanto más joven es el niño, más fácil es decirle algo sobre la Enfermedad de Huntington. La experiencia con niños en otros campos, tales como la adopción, ha mostrado que cualquier hecho relacionado con la vida del niño es mejor darlo a conocer cuanto antes. De esta forma el niño lo puede ir integrando con el tiempo y se evita el "shock". No existe un "determinado momento" para decirlo (he conocido a muchos padres que decidieron posponer el decirlo debido a sus propios sentimientos y miedos: "Son muy jóvenes para enterderlo", "No quiero arruinar su juventud", pero entonces se puede convertir en un verdadero problema al juntarse con otros problemas que tienen la mayoría de los jóvenes como los de identidad, la educación, las relaciones y se vuelve más difícil:- "Los adolescentes ya tienen bastante", "Está estudiando demasiado", "Tiene una novia realmente agradable que puede que le abandone", "No se lo puedo decir ahora, está embarazada y estaría muy preocupada y furiosa".

Ocurre que algunos niños no preguntan nunca y no dan la oportunidad para decírselo. Esto puede pasar, especialmente si se ha eludido el tema alguna vez, o si siente que es un "secreto", en tal caso habría que planear una oportunidad. Existen diferentes formas de hacerlo (hablando sobre una persona afectada, explicando o dibujando un árbol familiar, viendo fotografías, etc.). Los niños suelen afrontar las malas noticias mejor que los adultos, y muchos padres se han quedado sorprendidos de la reacción de sus hijos después de haberse preocupado por el hecho de hablarles sobre la Enfermedad de Huntington. También, a menudo, resulta que la información solo confirma lo que el niño ya sospechaba. En algunos casos, puede ser un descanso dado que el niño estaba convencido de que lo iba a tener de forma inevitable, o ya estaba mostrando síntomas. El saber que tiene un 50% de posibilidades de tenerlo puede ser una suerte para aquellos niños que secretamente temían el padecerlo seguro. De todas formas puede resultar de mucha ayuda para los jóvenes el tener alguien con quien hablar fuera del círculo familiar. Puede ser un pariente lejano, un amigo de la familia, el médico de la familia o un consejero genético. Probablemente no es una buena idea que los jóvenes conozcan la primera la información sobre la Enfermedad de Huntington a través de un profesional desconocido (esto puede indicar que la situación es tan temida por la familia que no pueden afrontarla, pero puede servirle al niño para verificar la información viniendo de una persona con conocimientos, sensitiva y tranquila. He conocido a algunas familias que llevan a los niños con ellos a la consulta del genetista, con lo que dicha consulta se convierte en un lugar familiar y confiado.

Razones para decirselo.

Cuando alguien en la familia tiene Enfermedad de Huntington, ya sea uno de los padres, los abuelos u otro familiar, será difícil no dar a los niños algún tipo de explicación. Los niños pequeños aceptan mucho mejor las excentricidades de los mayores, pero según van creciendo necesitan saber que esa persona está enferma para entender y aceptar determinadas conductas. Esto es muy importante según va pasando el tiempo, especialmente si es uno de los padres el que está enfermo, para que el niño pueda mantener el afecto y respeto por él, y además poder explicar estas dificultades a los demás. Los niños son muy sensibles a la atmósfera que les rodea, y si se dan cuenta de que algo no se les está diciendo pueden volverse intranquilos e imaginar todo tipo de cosas. Pueden sentir, por ejemplo, que de alguna manera se les está mintiendo (ansiedad y culpabilidad pueden ser mucho más dolorosos que el conocimiento de la verdad). No decirles nada puede ser, en algunas circunstancias, más dañino para las relaciones entre padres e hijos, porque los padres están soportando una tensión determinada al tener que guardar el secreto y al temer que los hijos lo descubran. Esto puede llevar a inventar una explicación que no es cierta, y que conllevará problemas más tarde. Es casi seguro que los niños encontrarán la verdad tarde o temprano, quizá a través de un familiar, de un artículo en una revista o a través de un programa de televisión que puede anunciarles los hechos de una forma bastante ruda, y naturalmente, sobrevendrán las acusaciones y la intranquilidad.

La otra razón importante para decírselo es que toda persona tiene el derecho a saber las cosas que afectan directamente a su vida, y ser una persona con riesgo de padecer la Enfermedad de Huntington puede ser una de esas cosas. No decírselo significa que estamos negándole el derecho a este conocimiento, y el derecho a tomar sus propias decisiones teniendo en cuenta esa información para el futuro. He conocido personas que conocieron esta información siendo adultos y debido a que uno de sus padres fue diagnosticado entonces. Muchas de estas personas se sintieron furiosas y apenadas de que le ocultaran la información, especialmente cuando habían tomado ya decisiones importantes en sus vidas como casarse y tener hijos. Quizá sus parejas sintieron lo mismo, y como consecuencia puede haber problemas de pareja.