HUNTINGTON: TODA UNA HISTORIA

La idea de recopilar historias de personas relacionadas con la Enfermedad de Huntington hacía tiempo que daba vueltas por nuestras cabezas. Asun y yo habíamos hablado en varias ocasiones sobre este proyecto y creíamos firmemente en él, pues además de no existir ninguna publicación propia en español pensamos que escribir sobre la EH desde un punto de vista personal, de experiencias y no médico, era interesante, adecuado y muy enriquecedor tanto para el que plasma su historia en el papel como para el que la comparte con él a través de su lectura.

Durante mucho tiempo se pidió la colaboración a los miembros de la Asociación,desde el Boletín, para que narraran sus experiencias y nos las remitieran. Pero no se recibieron demasiados escritos, y tuvimos que recurrir a Carmen Leal y su libro.
Carmen Leal es una persona que dedica su vida a la EH. Casada con un enfermo se define a sí misma como oradora, escritora y cantante. Estas tres facetas las utiliza única y exclusivamente para hacer que la Enfermedad de Huntington sea más conocida.

En 1998 publicó un libro llamado "Faces of Huningtons" en el que recoge historias de personas enfermas, cuidadoras, en riesgo, etc. No hemos tenido más remedio que, con su autorización, traducir varias de las experiencias que se narran en su libro para poder ofreceroslas. Con ellas pretendemos aprender de las experiencias ajenas y tener una visión más amplia y menos personal de cómo la enfermedad y sus secuelas nos afecta. Verla desde diferentes puntos de vista, con diferentes sentimientos es una forma de compartir lo que sentimos. Hemos procurado recoger historias diferentes que hablen de aspectos diferentes de la Enfermedad de Huntington, incluyendo el infantil, de sentimientos diferentes y actitudes diferentes e intentar conseguir una visión amplia de esta enfermedad.

En este libro vais a encontrar las más diversas historias, historias que aparentemente no tienen nada que ver con vuestra propia vida, pero sin embargo, siempre encuentras un "punto de encuentro", un "algo" que, de un modo u otro, nos hace identificar con todas ellas, y a la vez, un "punto de desencuentro", un "algo" que, de un modo u otro, nos dice "…no, eso no…", y te gustaría haber podido estar allí y entonces, para, con lo que ahora sabemos, haber podido ayudar para que la historia hubiera tenido otro final. La conclusión primera sería: "Hagamos que las historias de los que están aquí y ahora a nuestro lado, tengan todas un final feliz".

Se edita este libro con motivo de la celebración del 10º aniversario de la Asociación Corea de Huntington Española. Creemos que es una buena ocasión. Diez años de existencia y trabajo merecían este esfuerzo. Así mismo, queremos hacer llegar desde aquí nuestro más profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho el gran esfuerzo de sentarse delante de una hoja de papel en blanco y rellenarla con su propia vida y emociones para ponerla a disposición de todos los que leéis este libro. ¡¡Gracias a todos!!

Montse Torrecilla
Octubre 1999
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