¿Qué tipos de cuidados necesita una persona con la EH?


Aunque un psicólogo o un psiquiatra, un consejero genético, y otros especialistas puedan ser necesarios según las diferentes etapas de la enfermedad, normalmente el primer paso en el diagnostico y para encontrar un tratamiento es ver a un neurólogo. Aunque el médico de cabecera pueda diagnosticar la enfermedad y continuar supervisando al individuo, es recomendable consultar con un neurólogo que controlará la variedad de los síntomas.

Los problemas pueden comenzar cuando el enfermo intente expresar pensamientos que él ya no puede pronunciar de forma inteligible. Puede ser de ayuda repetir las palabras que haya dicho la persona con la EH de forma que ésta sepa que sus pensamientos han sido entendidos. Algunas veces, la gente, erróneamente, asume que las personas que no hablan, tampoco entienden. Y esto es un error. No se debe aislar a una persona, no hablándole, y hay que intentar que su entono sea lo mas normal posible. Una terapia del habla puede mejorar la habilidad de los enfermos para comunicarse.

Es muy importante que el enfermo mantenga sus aptitudes físicas tanto como su estado y el curso de la enfermedad lo permitan. Las personas que hacen ejercicio y se mantienen activas tienden a estar mejor que aquellas que no lo hacen. Un régimen diario de ejercicios ayuda al enfermo a sentirse mejor tanto física como psíquicamente. Aunque su coordinación pueda ser pobre, deben seguir andando, con ayuda si es necesario. A aquellos que quieran andar solos, sin ayuda, se les debe dejar que lo hagan tanto como sea posible, aunque se debe tener cuidado que su entorno sea lo mas seguro posible y no haya objetos o muebles con los que puedan lastimarse. Esto contribuirá a mejorar su independencia al tiempo que les protegerá de posibles daños ocasionados por una caída. Hay personas que el llevar pequeños pesos alrededor de los tobillos les ayuda a mantener la estabilidad. Usar zapatos que sujeten bien el pie también puede ayudar; y no son convenientes los zapatos con cordones que se puedan desatar fácilmente.

El deterioro de la coordinación puede dificultar a las personas con la EH para alimentarse por si mismos y tragar los alimentos. Cuando la enfermedad progrese, incluso se atragantarán fácilmente. Para ayudarlos con las comidas no se les debe dar, ante todo, ninguna prisa. La comida puede ser partida en pequeños trozos, ablandada o triturada para facilitar la deglución y el atragantamiento. Hay comidas que pueden requerir de productos que las espesen así como otras productos que las licúen. Los productos derivados de la leche tienden a incrementar la secreción de mucosidades que a su vez aumentará el riesgo de atragantarse. Algunos enfermos pueden beneficiarse de una terapia de deglución, que es especialmente beneficiosa si se inicia antes de que empiecen los problemas serios. Hay objetos especiales para personas con discapacidades que son de utilidad para facilitar las comidas, como por ejemplo los vasos con tapa y provistos de un pequeño orificio. El medico puede dar una dieta especial al enfermo y ayudarle a resolver problemas gastrointestinales que pueden aparecer, tales como la incontinencia o el estreñimiento.

Se debe tener especial cuidado en que el enfermo consuma suficientes calorías para que pueda mantener su peso. Algunas veces, enfermos con la EH, que pueden consumir 5000 calorías por día sin ganar peso, requieren cinco comidas diarias para conseguir las calorías necesarias. Probablemente el medico recomendará vitaminas o un suplemento nutricional. Puede llegar también un momento a lo largo de la enfermedad en que se requiera una sonda de nutrición enteral.

Los enfermos de EH tienen un riesgo especial a deshidratarse y por lo tanto requieren gran cantidad de líquidos, especialmente en épocas calurosas. Pajitas curvables pueden facilitar el beber en algunas personas. Hay casos en que el agua debe ser espesada con algún producto para darle la consistencia de un jarabe o miel.