¿Cómo puedo ayudar?


Para poder llevar a cabo estas investigaciones se necesitan muestras de tejido y sangre de familias con la enfermedad. El acceso a las personas con la EH y sus familiares puede ser, sin embargo, difícil, pues muchas familias con la enfermedad están a menudo repartidas por el país o incluso fuera de él. Algún proyecto de investigación puede precisar de individuos de una edad particular o sexo o incluso de una particular área geográfica. Algunos científicos solo necesitan datos estadísticos, mientras que otros precisan muestras de sangre, orina, o piel de los miembros de la familia. Todos estos factores complican el trabajo de conseguir voluntarios. Uno de los trabajos del NINDS es el de conseguir juntar a familias con la EH, agencias de salud y científicos en un esfuerzo para aumentar los conocimientos y avanzar rápidamente hacia un tratamiento.

El grupo patrocinado por el NINDS "HD Research Roster" de la universidad de Indiana, ha hecho posible la investigación poniendo en contacto a científicos con pacientes y voluntarios de la familia. El primer banco de ADN se estableció a través de este organismo. Aunque el gen ya está localizado, el ADN de las personas que tienen la EH es todavía de gran interés para los investigadores. También es interesante encontrar gemelos, individuos no afectados que tienen descendencia afectada, y personas con los dos genes defectuosos de la EH, uno de cada padre, cosa bastante extraña. La participación en este proyecto es voluntaria y confidencial. Para mas información sobre este tema se puede contactar con:

Servicio de Genética
Fundación Jiménez Díaz
Av. Reyes Catolicos, 2
28040 Madrid
Tno: 91 5449008; Fax: 91 5497381

Departamento de Genética
Hospital Clínico
C/Villarroel 170
08036 Barcelona
Tno: 93 2275525
Tno: 93 2275400

El tejido cerebral es muy importante para la investigación de la EH y es necesario que la gente done sus cerebros para investigación. Estas donaciones deben ser hechas no solo por personas con la enfermedad sino también por personas sanas pues es necesario poder comparar los tejidos.

Para mas información pueden dirigirse al
Banco de Tejidos para Investigación Neurológica
Av. Reyes Católicos, 2
28040 Madrid
Tel 91 5498454; 908482664; Fax: 91 5497381 Banco de Tejidos Hospital Clínico de Barcelona