HUNTINGTON: TODA UNA HISTORIA

La idea de recopilar historias de personas relacionadas con la Enfermedad de Huntington hacía tiempo que daba vueltas por nuestras cabezas. Asun y yo habíamos hablado en varias ocasiones sobre este proyecto y creíamos firmemente en él, pues además de no existir ninguna publicación propia en español pensamos que escribir sobre la EH desde un punto de vista personal, de experiencias y no médico, era interesante, adecuado y muy enriquecedor tanto para el que plasma su historia en el papel como para el que la comparte con él a través de su lectura.

Durante mucho tiempo se pidió la colaboración a los miembros de la Asociación,desde el Boletín, para que narraran sus experiencias y nos las remitieran. Pero no se recibieron demasiados escritos, y tuvimos que recurrir a Carmen Leal y su libro.
Carmen Leal es una persona que dedica su vida a la EH. Casada con un enfermo se define a sí misma como oradora, escritora y cantante. Estas tres facetas las utiliza única y exclusivamente para hacer que la Enfermedad de Huntington sea más conocida.

En 1998 publicó un libro llamado "Faces of Huningtons" en el que recoge historias de personas enfermas, cuidadoras, en riesgo, etc. No hemos tenido más remedio que, con su autorización, traducir varias de las experiencias que se narran en su libro para poder ofreceroslas. Con ellas pretendemos aprender de las experiencias ajenas y tener una visión más amplia y menos personal de cómo la enfermedad y sus secuelas nos afecta. Verla desde diferentes puntos de vista, con diferentes sentimientos es una forma de compartir lo que sentimos. Hemos procurado recoger historias diferentes que hablen de aspectos diferentes de la Enfermedad de Huntington, incluyendo el infantil, de sentimientos diferentes y actitudes diferentes e intentar conseguir una visión amplia de esta enfermedad.

En este libro vais a encontrar las más diversas historias, historias que aparentemente no tienen nada que ver con vuestra propia vida, pero sin embargo, siempre encuentras un "punto de encuentro", un "algo" que, de un modo u otro, nos hace identificar con todas ellas, y a la vez, un "punto de desencuentro", un "algo" que, de un modo u otro, nos dice "…no, eso no…", y te gustaría haber podido estar allí y entonces, para, con lo que ahora sabemos, haber podido ayudar para que la historia hubiera tenido otro final. La conclusión primera sería: "Hagamos que las historias de los que están aquí y ahora a nuestro lado, tengan todas un final feliz".

Se edita este libro con motivo de la celebración del 10º aniversario de la Asociación Corea de Huntington Española. Creemos que es una buena ocasión. Diez años de existencia y trabajo merecían este esfuerzo. Así mismo, queremos hacer llegar desde aquí nuestro más profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho el gran esfuerzo de sentarse delante de una hoja de papel en blanco y rellenarla con su propia vida y emociones para ponerla a disposición de todos los que leéis este libro. ¡¡Gracias a todos!!

Montse Torrecilla
Octubre 1999
Si está interesado en adquirir este libro, puede pedirlo

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Problemas de conducta en la Enfermedad de Huntington

Una guía practica para individuos, familias y profesionales que conviven con la EH

Dra. Jane S. Paulsen

Como explica su autora en el prefacio, éste “es un libro escrito tanto para las personas que sufren la enfermedad como para los que les rodean, pero siendo también útil para médicos de cabecera, psicólogos y psiquiatras. El objetivo del libro es intentar comprender mejor los diferentes factores que influyen en la conducta de los enfermos de Huntington y ofrecer métodos que permitan controlar estas conductas difíciles.” Para ello explica con claridad y en un lenguaje completamente sencillo y coloquial cuales son las zonas del cerebro que están dañadas y de que forma este daño afecta a la conducta del individuo.
Un resumen de los temas que se tratan en el libro sería:

I Enfermedad de Huntington: Una visión general
II ¿Por qué aparecen problemas de conducta en los enfermos de Huntington?
a. El papel del cerebro en los cambios de comportamiento.
b. El papel del entorno.
c. El papel de los factores individuales.
d. Otros factores de salud.
III Enfoques generales para resolver los problemas de conducta en la EH.
IV Problemas de comportamiento mas frecuentes
a. Comunicación
b. Memoria
c. Funciones de dirección
d. Depresión
e. Ansiedad
f. Psicosis
g. Sexualidad
h. Problemas de sueño

Creemos que es un libro muy útil y dado que su lectura es muy fácil, su comprensión es total y estamos seguros de que os va a gustar.

Si está interesado en adquirir este libro, puede pedirlo por email a la Asociación Corea de Huntington Española o por telefono al 935404458, 655528598.

Su precio es de 6€

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Una Guía Médica para el Manejo de la Enfermedad de Huntington

Una guía practica para individuos, familias y profesionales que conviven con la EH

Dra. Jane S. Paulsen

Este libro es la versión al español de “A Physician’s Guide to the Management of Huntingtons Disease”
La Enfermedad de Huntington es diagnosticada normalmente con un aire de resignación. “Tiene usted la EH... no hay nada que usted pueda hacer al respecto”. Este es un sentimiento que frecuentemente expresan los médicos y recibe eco en los familiares. El propósito de este libro es de modificar este concepto sugiriendo tratamientos para los síntomas más comunes de la EH.

El libro está basado en las tres características generales de la EH para las cuales sí existen tratamientos paliativos: síntomas emocionales, síntomas cognitivos y signos motores. Una sección adicional cubre algunos de los síntomas y problemas de manejo que no se encuentran clasificados con exactitud dentro de estas tres áreas principales de la enfermedad.

Si está interesado en adquirir este libro, puede pedirlo por email a la Asociación Corea de Huntington Española o por telefono al 935404458, 655528598.

Su precio es de 6€

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¿Qué es la Enfermedad de Huntington?

Una guía para niños (entre 8 y 14 años)

Este es un librito pequeño, apenas 12 hojas dirigido a niños y en el que se explica que es la Enfermedad de Huntington y como hacerle frente, en un lenguaje sencillo y fácil de entender.

Ilustrado con muchas imágenes, su lectura resulta amena y posiblemente da respuesta a muchas preguntas que un niño se hace cuando en su familia aparece la EH.

Si está interesado en adquirir este libro, puede pedirlo por email a la Asociación Corea de Huntington Española o por telefono al 935404458, 655528598.
Su precio es de 6€

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