La ansiedad que supone vivir con el conocimiento de que se tiene un 50% de posibilidades de haber heredado el gen puede ser tremenda. ¿Cómo puede una persona joven tomar decisiones importantes, sobre los estudios a realizar, sobre el matrimonio, o sobre los hijos? ¿Cómo pueden padres ya adultos vivir con el miedo de que sus hijos o nietos puedan haber heredado la enfermedad? ¿Cómo se puede vivir con la ambigüedad e incertidumbre de saberse en riesgo?

Algunas personas eligen realizar el test para estar seguros de su status genético. Creen que el test les permitirá tomar decisiones sobre su futuro. Otros prefieren no pasar el test. Se sienten tranquilos sabiéndose en riesgo y con lo que ello puede suponer. No hay decisiones correctas o equivocadas, porque cada decisión es completamente personal y única. El protocolo para el test genético, del que hemos hablado en la sección anterior, se hizo pensando en que sirviera de ayuda para las personas que querían escoger esta opción.

Sea cual sea el resultado del test genético, la persona en riesgo y sus familiares tendrán respuestas emocionales muy complejas y fuertes. La salud y felicidad de la esposa/o, hermanos y hermanas, niños, padres y abuelos se verá afectada por un resultado positivo, así como en los amigos, en el trabajo, en el vecindario, etc.

Porque se sabe que el resultado del test puede ser devastador, el protocolo incluye un seguimiento posterior al resultado del mismo.

Los médicos pueden prescribir medicinas que ayuden a controlar los efectos emocionales y los movimientos asociados a la EH. Es importante recordar, sin embargo, que aunque las medicinas puedan ayudar a mantener bajo control algunos síntomas, no hay tratamiento que frene o de marcha atrás al curso de la enfermedad.